Por qué catalogar datos clínicos y etiquetar su calidad es más difícil de lo que parece

En un servicio de salud pública en el que he trabajado, los profesionales pueden construir sus propios informes sobre una herramienta de analítica de autoservicio: cruzar áreas, definir sus propios cálculos, todo sin pasar por un proceso central de validación. Da mucha libertad, y en muchos casos funciona bien.

Al migrar uno de esos casos de uso a una plataforma centralizada, tocó replicar el cálculo de una escala clínica de riesgo bastante estándar, la ARISCAT, que estima la probabilidad de complicaciones pulmonares tras una cirugía. Al comparar el resultado de la nueva plataforma con el informe original, no coincidían. El informe original no estaba teniendo en cuenta varios factores relevantes: intervenciones no hospitalarias, episodios de urgencias.

No fue un error grosero. Fue una decisión de diseño que alguien tomó en algún momento, probablemente razonable en su contexto, y que nadie había vuelto a cuestionar.

Pero lo revelador no fue ese desajuste concreto. Fue la pregunta que vino después: si otro profesional hubiera construido el mismo informe por su cuenta, ¿habría llegado al mismo resultado? La respuesta honesta era que no necesariamente.

El catálogo no resuelve esto

En el artículo anterior hablaba de las obligaciones del EHDS sobre describir datasets y etiquetar su calidad. Es tentador pensar en esto como un problema de herramienta: eliges un catálogo de datos, lo conectas a tus sistemas, y ya tienes descrita y etiquetada tu información.

El caso de la escala clínica muestra por qué eso no basta. Un catálogo puede documentar que existe un dataset de "complicaciones postoperatorias" y describir sus campos. Lo que no puede hacer es decirte si la lógica que hay detrás de ese dato es la misma en todos los sitios donde se calcula, ni si dos personas que construyen "lo mismo" llegan al mismo resultado.

Puedes tener un catálogo impecable, con metadatos completos y etiquetas de calidad bien puestas, y aun así no saber si el número que estás etiquetando significa lo mismo cada vez que aparece.

Dónde vive realmente el problema

La causa de fondo no es la falta de una herramienta de gobierno. Es que, en la mayoría de organizaciones sanitarias, el significado clínico de un dato —qué cuenta como una complicación, qué factores hay que incluir en un cálculo, qué excepciones aplican— vive repartido entre las personas que construyeron cada informe, cada pipeline, cada caso de uso. No vive en un sitio común, trazable y reutilizable.

Esto no pasa por negligencia. Pasa porque cada caso de uso se resuelve de forma pragmática, con la información disponible en ese momento, y rara vez alguien vuelve después a comprobar si esa definición coincide con la que se usó en otro proyecto, otro servicio o otra plataforma.

El resultado es que cada nuevo caso de uso reconstruye ese significado desde cero. Y cuantos más casos de uso acumula una organización, más versiones distintas de "lo mismo" terminan conviviendo, sin que nadie tenga una forma sencilla de saberlo hasta que algo, como una migración, las pone una al lado de la otra.

Por qué esto importa más allá del EHDS

El EHDS pone fecha a este problema porque exige que las organizaciones puedan describir y etiquetar objetivamente la calidad de sus datasets. Pero etiquetar la calidad de algo presupone que existe una definición estable de lo que ese algo significa. Si dos equipos calculan "complicaciones postoperatorias" de forma distinta, no hay una etiqueta de calidad honesta que puedas poner: dependerá de qué versión estés mirando.

Esto no es exclusivo del EHDS. Es el mismo obstáculo que aparece cada vez que una organización sanitaria intenta escalar analítica avanzada o Inteligencia Artificial más allá de un caso de uso aislado. La tecnología no es el cuello de botella. Lo es no tener una base clínica y semántica común sobre la que apoyarse.

La pregunta que sustituye a "qué herramienta necesito"

Antes de invertir en un catálogo de datos o en una capa de gobierno, merece la pena hacerse una pregunta más incómoda: si dos personas de tu organización tuvieran que construir el mismo indicador clínico partiendo de cero, ¿llegarían al mismo resultado?

Si no estás seguro de la respuesta, probablemente no sea un problema de herramienta. Es un problema de que el significado del dato todavía no tiene un lugar donde vivir.